ΑλεξάνδραΜια όμορφη μέρα ξημέρωσε στο Chicago, στις 16 Φεβρουαρίου με μια αλλιώτικη αθλητική δραστηριότητα.
Chicago και τα μάτια σας
Εκατοντάδες δρομείς με ευφάνταστα εσώρουχα κατέκλυσαν τους δρόμους για τέσσερις ολόκληρες ώρες. Το πρόγραμμα περιείχε τρέξιμο γύρω στο 1 χιλιόμετρο, πολύ ποτό και ελεύθερα τρελό χορευτικό partarisma!!!!
Άλλη μια τρελή ξενόφερτη κίνηση αντίδρασης;
Επανάσταση στα Ρούχα;
Αντενέργεια στον Έρωτα;
Anti-Valentine αγώνας;
Τι είναι αυτό το Cubid’s Undie Run;
Από εκεί που ξεκίνησαν όλα:
Το 2010, μια ομάδα από φιλανθρωπιστές, με επικεφαλής τους συνιδρυτές Brendan Hanrahan, Chad Leathers και Bobby Gill, έριξαν το παντελόνι τους κάτω και έτρεξαν μέσα στο κρύο για να συγκεντρώσουν χρήματα προς την έρευνα μιας σπάνιας νόσου η οποία έχει συχνότητα 1 ανά 3.500 άτομα και η συχνότητα αυτή την καθιστά μια από τις πιο συχνές αυτοσωματικές επικρατείς γενετικές διαταραχές. Σκοπός όλης αυτής της ενέργειας είναι να φτάσει ένα τέλος στη νόσο Neurofibromatosis (νευροϊνωμάτωσης-NF) , η οποία προκαλεί την ανάπτυξη όγκων στα νεύρα σε ολόκληρο το σώμα.
Η δράση του να τρέξει ο κόσμος με τα εσώρουχα αποτελεί μια ένδειξη αλληλεγγύης προς τα άτομα τα οποία έχουν προσβληθεί από την νόσο NF και δεν μπορούν να καλύψουν τους όγκους τους.
Λίγα λόγια για τη νόσο:
Είναι μια αυτοσωματική επικρατής διαταραχή που είναι δυνατόν να προσβάλλει όλες τις πληθυσμιακές ομάδες. Η NF1 προκαλείται από μεταλλάξεις του γονιδίου της νευροϊνωμίνης (neurofibromin, NF1). Οι μισοί περίπου από τους ασθενείς έχουν νέες μεταλλάξεις.
Τα χαρακτηριστικά συμπτώματα της νόσου εντοπίζονται στους οφθαλμούς, τα οστά (σκολίωση) , το νευρικό σύστημα και συχνότερα στο δέρμα με δερματικές ανωμαλίες, όπως café-au-lait κηλίδες, νευρινώματα, οζίδια Lisch, και φακίδες στη μασχάλη και στη βουβωνική χώρα, που είναι συχνά εμφανή κατά τη γέννηση ή λίγο αργότερα αλλά τυπικά έως την ηλικία 10 ετών.
Αν και πολλοί ασθενείς κληρονομούν τη νόσο από κάποιο γονέα, μεταξύ 30 έως 50% των περιπτώσεων είναι αποτέλεσμα μιας νέας γενετικής μετάλλαξης, που δεν κληρονομήθηκε από κάποιο γονέα, αλλά που όμως ο ασθενής έχει μετά κίνδυνο 50% να τη μεταδώσει στα δικά του παιδιά.
Η διάγνωση της NF1 μπορεί να τεθεί εάν ένα άτομο πληροί δυο ή περισσότερα από τα ακόλουθα κριτήρια:
- Έξι ή περισσότερες κηλίδες cafe au lait με διάμετρο τουλάχιστον 5 mm (πριν την εφηβική ηλικία) ή με διάμετρο 15 mm (στο μετα-εφηβικό στάδιο)
- Δύο ή περισσότερα νευρινώματα οποιουδήποτε τύπου ή ένα πλεγματοειδές νευρίνωμα
- Εφηλίδες μασχαλιαίας ή βουβωνικής χώρας
- Γλοίωμα οπτικού νεύρου
- Δύο ή περισσότερα οζίδια του Lisch
- Χαρακτηριστικό οστικό φαινότυπο
- Έναν συγγενή πρώτου βαθμού με νευροϊνωμάτωση
Αντιμετώπιση:
Δυστυχώς δεν υπάρχει αιτιολογική θεραπεία και γι αυτό το λόγο η θεραπεία επικεντρώνεται στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Η διαρκής τακτική παρακολούθηση ενός ατόμου με NF1 περιλαμβάνει την ετήσια αντικειμενική εξέταση από γιατρό ο οποίος έχει εμπειρία στο νόσημα και την ετήσια οφθαλμολογική εξέταση.
Οι κύριες ενοχλητικές εκδηλώσεις της νόσου είναι οι δυσμορφίες. Τα δερματικά και υποδερματικά νευρινώματα μπορούν να αφαιρεθούν χειρουργικά. Τα πλεγματοειδή νευρινώματα που προκαλούν παραμορφώσεις ή βρίσκονται σε σημεία τριβής μπορεί επίσης να αφαιρεθούν χειρουργικά. Πρόβλημα στη χειρουργική παρέμβαση για αυτές τις νεοπλασίες μπορεί να υπάρξει καθώς τα σημεία στα οποία εντοπίζονται βρίσκονται σε στενή επαφή με νεύρα, τα οποία έχουν την τάση να αναπτύσσονται εκ νέου στη θέση της αφαίρεσης.
Το Φεβρουάριο λοιπόν περισσότερες από 40 πόλεις στις Ηνωμένες Πολιτείες θα συμμετέχουν ενεργά στο εγχείρημα για καλό σκοπό.
H κάθε πόλη βάζει το δικό της χρηματικό έρανο-στόχο.
Το Chicago θέλει να ξεπεράσει τα 100.000 δολάρια τα οποία εξ ολοκλήρου θα κατατεθούν στο Children’s Tumor Foundation και στην έρευνα κατά της νόσου.
Η ιδέα αν και τολμηρή αξίζει χειροκρότημα και ειδικά για το κόσμο που όντως το υποστηρίζει με την καρδιά του.